In der Klinik

Sommer 2004

Ihre Frau hält das keine 3 Wochen durch, dann bringen Sie Ihre Tochter wieder” – Das waren die Abschiedsworte des damaligen Stationsarztes in der Klinik “SP”, als wir Silvia nach 6 Monaten Aufenthalt abgeholt haben – in die Häuslichkeit, wie es so schön heißt.

Mit etwas mehr Abstand, auch, weil der große Zorn über die Umgangsweise in der Klinik etwas verzogen ist, könnte man über diese Worte lachen, wenn sich Silvias weitere Genesung nicht so langwierig und teilweise doch recht aussichtslos gestalten würde.

Warm, satt, sauber – das sind die 3 Zauberworte bei schweren Hirnverletzungen- angeblich in Deutschland nicht maßgebend.

Es liegt mir jedoch in den nachfolgenden Darstellungen fern, hier als Ankläger gegen die Klinik aufzutreten. Das wäre ein sinnloses Unterfangen.

Uns geht es lediglich darum, unsere Erfahrungen im Umgang mit (dieser) Klinik mitzuteilen, natürlich aus der Sicht der betroffenen Angehörigen.

Klinikansicht mit Silvias Zimmer

Silvia war vom 29.06. – 23.12. 2004 in der Klinik “SP” zur Frührehabilitation, wir bereuen im nachhinein fast jeden Tag, den sie dort sein musste. Ob in einer anderen Klinik manches anders verlaufen wäre und Silvia heute in Ihrer Entwicklung schon weiter wäre, kann nur vermutet werden. Unsere und Silvias seelische Verfassung jedoch hat in dieser Zeit zusätzlich großen Schaden genommen.

Auf alle Fälle hat der Klinikaufenthalt für die entsprechenden Leistungsträger keine unerheblichen Kosten verursacht. Gibt es effektivere Wege, um schwer hirnverletzte Menschen zu betreuen, erfolgreicher zu therapieren und gleichzeitig würdig mit ihnen umzugehen?

Einige Auszüge aus dem Tagebuch dieser Zeit zum Thema Klinik:

30.06.2004, 15,00 Uhr, 40. Tag
Silvia ist seit gestern in P., mein Seelenfrieden ist aber mehr denn je in Gefahr. Warum kann ich nicht aufhören zu weinen, ich habe das Gefühl, es wird schlimmer statt besser mit mir.
Wie lange wird Lothar das noch ertragen, eine ewig weinende und verzweifelte Frau. Doch woraus soll ich Hoffnung schöpfen, wenn es denn kaum welche gibt.
Wir waren heute zu einem sehr langen und ausführlichen Auftaktgespräch mit dem Stationsarzt in P.. Er hat praktisch alle Möglichkeiten offen gelassen. Das heißt, Silvias Zustand kann so bleiben oder es geht noch ein Stück voran und bleibt danach stehen oder es geht eben wieder ein Stück weiter. Was am Ende dieser Strecke Silvia wirklich kann, ist völlig offen.
Lt. Arzt hat sie jetzt das Durchgangssyndrom, sie befindet sich auf der Reise aus dem überstandenen Koma – ja wohin? Das kann uns niemand sagen.
Da sie motorisch fast völlig i.O. ist, hat er uns angekündigt, dass sie für eine gewisse Zeit in die halb geschlossene Abteilung im Hause muss. Falls sie sich also bewegen kann, dabei aber noch orientierungslos ist, was ja zu befürchten ist, muss sie vor sich selbst geschützt werden.
Ich denke natürlich eher, dass ist eine Sicherheitsmaßnahme der Klinik, um körperliche Folgeschäden bei Silvia zu verhindern, die auch die Klinik in Probleme bringen würde.
Ansonsten soll jetzt Silvias Therapie beginnen, zunächst essen und trinken über den Mund zu gewährleisten, sich zu bewegen und parallel dazu einen Zugang zu ihr zu finden.
Das letztere scheint mir zur Zeit das problematischste zu sein. Der Arzt meint, sie nimmt ihre Umgebung kaum bzw. gar nicht wahr. Das wollen wir natürlich bezweifeln, da sie in letzter Zeit doch schon Reaktionen gezeigt hat.
Entweder wir überbewerten diese oder die Ärzte urteilen noch zu pauschal.
Mir fehlt derzeit auch die Kraft, dagegen irgend etwas zu unternehmen.
Der Arzt hat uns auch vollkommen freigestellt, wie oft und intensiv wir Silvia besuchen. Er glaubt nach meiner Beobachtung nicht daran, dass unsere Anwesenheit etwas verbessern oder beschleunigen könnte.
Wenn ich nur irgendwo Halt finden könnte, um mich weiter zu informieren. Ich weiß aber noch gar nicht, wo ich das kann.
Unser Hausarzt, Dr. E. ist ziemlich hilfreich, aus welchem Grund auch immer. Er hat am Montag sogar angeboten, mit nach P. zu kommen und Silvia mal selber zu sehen.
Einerseits find ich das gut, andererseits habe ich auch höllische Angst davor. Er ist immer sehr offen und kennt Silvias Zustand ja nur aus meinen Beschreibungen. Wenn er sie dann sieht und uns seine Prognose mitteilt, weiß ich nicht, ob ich mit noch mehr schlechten Nachrichten leben kann.
Wo liegt die Grenze unseres Einflusses, verpassen wir für Silvia entscheidende Chancen, wenn wir nicht immer da sind.
Am Bett erreichen wir max., dass Silvia trinkt und diese Zusatznahrung zu sich nimmt. Das Schlucken geht wohl bei ihr schon ganz gut.
Völlig neu ist, dass sie seit gestern eine Sprechkanüle hat, so dass sie jetzt eigentlich sprechen könnte. Gestern hat sie das auch getan, aber wir haben leider nichts verstanden, da wir überhaupt nicht damit gerechnet hatten.
Allerdings ist ihre Stimme genauso wie vorher. Das ist ein stark bewegender Moment, wenn sie sich räuspert oder hustet. Dann denkt man, alles ist normal, nun sprich mal drauf los.
Gestern waren wir auch noch beim Amtsgericht unsere Betreuerausweise für Silvia abholen. Die Belehrungen der Rechtspflegerin waren natürlich völlig überzogen und für unsere Sache auch sehr unpassend. Aber wir stellen an die Behörden keine großen Anforderungen in dieser Hinsicht. Das ist für uns sowieso das geringste Problem.
Meine Kommunikation nach außen hält sich derzeit stark in Grenzen, auch zu Sigrid. Da ich meine Trauer und  vor allem meine Verzweiflung nicht in den Griff bekomme, sehe ich darin auch wenig Sinn. Über Hoffnungslosigkeit kann man nicht mit anderen sprechen, das verbietet sich von selbst und schreckt sicher auch den anderen ab.
Ich weiß vor allem nicht, was jetzt noch Stärke ist. Lothar denkt hier wesentlich anders und auch besser. Er hat Silvias Unfall insoweit akzeptiert, dass er nicht ständig der Vergangenheit und unserer alten Silvia nachtrauert, sondern einfach den jetzigen Zustand bewertet. Auch im Vergleich zum Anfang, als es noch ums Überleben ging.
Ich muss jetzt erst mal weg, habe bei Silvias Sparkasse einen Termin wegen des Kontos. Danach wollte ich zu Ast in Elbepark und wegen eines Rucksackes schauen.
Gegen 17,30 Uhr wollen wir noch mal zu Silvia fahren.

02.07.2004- 42. Tag – 9,30 Uhr
Kopfzerbrechen bereitet mir die Vorgehensweise der Klinik. Ich kann beim besten Willen kein individuelles Konzept für Silvia erkennen, nur routinemäßige Abläufe. Aber wir wollen uns noch bis Montag gedulden und am WE 2x täglich hingehen.
Wir schreiben das, was sie bei uns isst und trinkt, in ein Protokoll der Klinik und zusätzlich notiere ich noch, was sie so macht und was sie spricht, wenn wir da sind.
Jetzt bin ich erst mal ziemlich aufgeregt, weil ich allein nach P. fahre und vorher noch in Silvias Wohnung muss, um frische Sachen zu holen. Die Wohnung ist immer noch ein großes Problem für mich, alles sieht so aus, als wäre sie nur für einen kurzen Moment weg.

Sonntag früh – 11.07.2004.- war unser Hausarzt, Dr. E., mit in P. Er wollte gern Silvia sehen. Silvia hat auch von Anfang an viel “erzählt”. Wir wollten sie im Rollstuhl mit raus nehmen und hatten erst mal „dicke“ Windeln. Die Schwester kam dann auch, aber Dr. E.war natürlich sauer und meinte, so was darf nicht passieren.
Silvia ist mit den beiden Männern gut gelaufen, aber plötzlich hatte sie einen Aussetzer, blieb aber stehen. Dr. E.meinte, das könnte ein epileptischer Anfall sein, der aber nicht die Motorik zum Ausfall bringt.
Er hatte dann noch einen kleinen gelben Teddy mit. Er hat ihn Silvia in die Hand gegeben, sie hat sich den Teddy angesehen und in hohem Bogen weggeworfen. Wir haben natürlich gelacht, haben aber auch schon eher mal beobachtet, dass sie generell nichts haben möchte, was sie als Kind einstuft.
Lothar war begeistert über Silvias Redefluss. Wir sind nachmittags dann noch mal gefahren, da hat sie wieder so viel gesprochen – siehe mein extra Protokoll.
Abends wieder zeitig ins Bett- müde, müde, müde….

12.07.2004
Habe bei Frau Dr. Sch. angerufen und nach Fortschritten bei Silvias Toilettentraining gefragt. Außerdem , welche Fortschritte sie bei den Therapien macht. Es kamen wieder nur ausweichende Antworten, ich solle die Therapeuten fragen..
Sehr unbefriedigend die Situation.
Habe dann zu Hause fix Thomas und Meggy verabschiedet und bin zu Silvia. Hatte mich mit Sigrid verabredet und im Vorfeld  irgendwie ein blödes Gefühl und unbestimmte Angst. Wollte auch nicht ohne Lothar fahren, war aber nun so vereinbart.
Halb 5 am Bett- allein mit ihr- das war sehr schön und sehr intim. Sie hatte erst am Anfang sich kaum geregt, habe dann in Ruhe ihre sauberen Sachen ausgepackt, alle benannt und dann in den Schrank gelegt. Sie hat immer mal geguckt und bissel geredet. Hab mich dann zu ihr gesetzt und viel körperlichen Kontakt gehabt, was ihr offfensichtlich auch gefallen hat.
Die volle Tasse Saft, die dort stand, hat sie fast in einem Zuge ausgetrunken- Ach so- und große Überraschung!! Sie hatte sich die Trachealkanüle gezogen. Offensichtlich hatte das nicht gleich jemand bemerkt und dann war das Loch in der Luftröhre schon zu. War erschrocken und doch froh. Damit ist jetzt nur noch die Magensonde da.
Dann kam Sigrid, auch sie war aufgeregt. Wir haben dann bissel mit Silvia geredet, sie hat Sigrid beobachtet und fixiert. Ich habe etwas ihr rechtes Augenlid angehoben. Dann kam das Abendbrot- ich habe erst mal den warmen Tee Silvia angeboten und auch den hat sie in einem Zug ausgetrunken. Das Stück Gurke habe ich dann mit ihrer Hand zu ihrem Mund geführt. Sie hat ein Stück abgebissen und gekaut und geschluckt und dann noch mal das gleiche!!
Als wir bei der Schnitte waren, kamen so gegen 18 Uhr die Schwestern und haben uns raus gebeten. Als wir nach 20 min. wieder rein durften, war Silvia total verändert. Sie lag nur noch auf der Seite, hat keinen Ton mehr gesprochen und guckte unendlich traurig.  Außerdem hatte sie schon den Schlauch von der Magensonde dran und zwar so eng, dass der Schlauch oben aus dem Nachthemd heraus direkt am Gesicht vorbei nach oben zum Beutel ging!! Logisch, dass sie versucht, den Schlauch wegzudrücken und daran zieht. Ich war ziemlich deprimiert und bin dann mit Sigrid 19 Uhr gegangen.
Zu Hause haben Lothar und ich stundenlang heiß debattiert.:
Es war ein längerer Schlauch vereinbart, der unterhalb des Bauchgurtes weggeführt werden soll. Damit kann Silvia nicht am Schlauch ziehen und es gibt keinen Grund , ihre Hände ans Gitter zu fesseln!
bekommt sie über den Mund zu trinken, da sie ja tadellos trinkt? Wozu hängt dann der Wasserbeutel noch am Ständer?
Wenn sie so gut trinkt, warum bekommt sie dann nicht auch flüssige Nahrung über den Mund, damit wird ihr viel Zeit an der Magensonde erspart?
Wie sieht der tägliche Ernährungsplan überhaupt aus, wie viel Zeit verwenden die Schwestern oder Therapeuten darauf, Silvia zum Essen anzuregen?
Wie geht das Toilettentraining voran??
So viele Fragen, wie sollen wir da Vertrauen fassen??
Außerdem überlegen wir, ob Silvia evtl. Zahnschmerzen hat. Leider hat die Zahnärztin noch 2 Wochen Urlaub.
Ich bin gespannt, wie es heute Nachmittag wird. Die Spannungen sind vorprogrammiert. Es ist für mich total unverständlich, warum wir nicht täglich Einblick in die Maßnahmen bekommen, die Silvia hat. Wie sollen wir dann die Behandlung beurteilen?
Ich fahre in einer Stunde los, hole Lothar von Arbeit ab und dann werden wir sehen. Ich möchte am liebsten immer bei Silvia sein und ihr meine Liebe und Wärme geben. Aber für eine ambulante Reha ist es sicher noch zu früh. Ich bleibe dran. – es ist der 53. Tag!!
Silvias Bericht haben wir auch vom Dr. E. in Kopie bekommen, ich will dann im Internet noch die Fachbegriffe raussuchen.

14.07.2004- 54. Tag- 12,15 Uhr
Es ist wieder alles anders!!
Auf der Autobahn gestern Richtung P. rief die Ärztin, Frau Dr. Sch. auf Lothars Handy an und fragte, wann wir wieder in die Klinik kämen. Als Lothar es sagte, wollte sie die paar Minuten auf uns warten. Was war nun wieder????
Hauptanliegen der Klinik ist zur Zeit unsere Genehmigung, dass Silvia fixiert (sehr eleganter Ausdruck für fesseln) werden darf. Genehmigungspflichtig ist der Bauchgurt im Rollstuhl, die beiden Bettgitter und der Bauchgurt im Bett. Diese 3 Dinge macht aber die Klinik schon seit Silvias Anwesenheit dort!! Gegen diese 3 Dinge haben wir auch keine Einwendungen, außerdem sind diese wirklich für Silvias Sicherheit erforderlich. Mit dem Bauchgurt im Bett kann sie sich trotzdem gut bewegen und locker auf der Seite liegen. ABER!! Mit dem Bauchgurt im Bett muss auch die Fixierung einer Hand oder eines Fußes einhergehen- sagt die Klinik. Damit sind wir natürlich keinesfalls einverstanden. Die Ärztin meinte, ansonsten würde Strangulationsgefahr bestehen. Technisch konnte sie das aber nicht erklären. Die Meinungen stießen ziemlich hart aufeinander, zumal uns die Frau B. (Silvias Bettnachbarin) ständig vor Augen ist. Sie ist mit beiden Händen extrem eng ans Bettgitter gebunden, und das ständig!!
Dann ging es um Silvias Ernährung. Wir haben uns am Ende so geeinigt, dass die künstliche Ernährung voll laufen muss und wir versuchen, zusätzlich Silvia zum Essen zu bewegen bzw. die Therapeuten. Trinken ist kein Problem mehr, damit kann auch Fresubin flüssig verabreicht werden.
Der nächste Schock kam aber gleich danach. Sie will nächste Woche mit uns und dem Oberarzt einen Termin machen und uns Silvias MRT-Befund zeigen- sicher als Schockwirkung für uns, damit wir nicht so hohe Ziele an die Reha stellen. Warten wir es ab. Außerdem schlägt sie vor, Silvia dann auch Psychopharmaka zu geben.
Alles ängstigt uns und wir befürchten, dass Silvias Entwicklung nicht weiter geht.
Wieder Tränen, sogar am Bett vor der Schwester- Scheiße.
Silvia war auch überhaupt nicht bei uns, hat zwar geredet, aber keine sichtbaren Reaktionen. Passte eben alles.
Dann habe ich mit der Amtsrichterin gesprochen. Wir haben uns dann auf die beiden Bauchgurte und die Bettgitter geeinigt, die Hände und Füße bleiben frei. Ein Erfolg???

18.07.2004- 58.Tag- Sonntag- 20.57 Uhr
Wir sitzen im Cafe „Am Schlosspark“ in P. gegenüber der Klinik und können das Haus sehen, wo Silvia liegt. Wir sind gestern hier angekommen und wollen eigentlich für 2 Wochen bleiben. Erste Illusionen sind schon zerstört, da unser Zimmer hier sehr klein, sehr warm und extrem hellhörig ist (52 Euro pro Nacht). Unser Zimmernachbar schaut gern fern, wir hören alles mit. Unser anderer Zimmernachbar grenzt an unser Bad- wir hören alles mit.
Ab morgen werden wir uns eine andere Übernachtung suchen, evtl. im Ratskeller. Das Zimmer dort ist sehr groß, schön und kühl. Diese Nacht fahren wir aber zunächst Thomas und Meggy nach Berlin zum Flughafen.
Wir sind aber beide auch sehr, sehr angespannt. Heute früh war Wolfgang und Anita da, ich komme einfach von meinen Tränen nicht los. Wir sind mit Silvia lange im Park gelaufen, Wolfgang hat auch paar Aufnahmen gemacht. Die ersten überhaupt.

in der Klinik Juli 2004

Ich werde meine Aufzeichnungen evtl. ändern, zumindest die Art. Mir fehlt der Elan für die täglichen Aufzeichnungen, außerdem passiert zur Zeit immer das gleiche.

23.07.2004- 63. Tag- Freitag, 7,30 Uhr
Ich sitze am offenen Fenster in unserem größeren Zimmer, kann auf die Klinik sehen und warte auf das Frühstück. Die letzten 2 Tage waren nicht so toll, heute geht es mir etwas besser. Silvia hatte ja am Mittwoch und gestern den Blasenkatheder wieder drin, da war mir ihr nicht viel los. Haben am Mittwoch früh in der Metro einen Fotoapparat gekauft. Ich will vor allem Silvia fotografieren, mal sehen, ob das heute schon geht.

Gestern, am 22.07.04, sind wir früh mit Ulla zu Silvia. Reaktionen wie beschrieben, der Katheder noch drin. Wir haben dann versucht, mit ihr zu essen, was überhaupt nicht ging. Eine Schwester hat uns empfohlen, Trinkbrei von Milupa bzw. Alete zu kaufen, was wir auch gemacht haben.

Gegen 16 Uhr rief dann Renate an, dass sie bald kommt. Silvia war, wie gesagt, sehr schlecht drauf. Im Cafe haben wir uns noch lange mit Renate unterhalten. Sie hat Globulis für Silvia mitgebracht- pflanzliche Wirkstoffe von der Brechnuss.?“  „

Vor allem geht es darum, Silvias Tiefstimmung etwas zu durchbrechen. Sie soll aufnahmebereiter für die von uns und den Therapeuten angebotenen Reize werden.

Wir sind nach wie vor mit der Klinikleistung extrem unzufrieden. Die Schwestern zeigen offen ihren Unmut über unsere ständige Anwesenheit, es wird keine offizielle Gesamtkartei zu Silvias Reha- Fortschritten geführt und immer, wenn wir kommen, sitzen die Schwestern gemütlich beisammen.
Heute wollen wir noch mal mit Frau Dr. Sch. reden. Es sollte wenigstens ein Toilettenplan da sein, nach dem auch wir uns richten können. Wie sollen denn die 2 Stunden Abstand eingehalten werden, wenn keiner die Zeiten weiß? Auch die Uhrzeit des Stuhlganges wird nicht registriert. Beobachtet jemand tagsüber Silvias Fortschritte und Reaktionen? Oder steht sie zwischen den Mahlzeiten nur auf dem Gang rum bzw. liegt im Bett?
Uns ist das alles zu wenig und zu lapidar, wir sind erstaunt über das lasche Vorgehen der Ärzte und Schwestern. Aber wie bringen wir das rüber, ohne Silvia zu schaden? In dem jetzigen Zustand können wir sie einfach noch nicht mit nach Hause nehmen. Die Grundfunktionen des Körpers wie Essen, Trinken und Ausscheiden müssen wenigstens funktionieren.

auf der Terrasse unserer Pension bei herrlichem Wetter,mit Sigrid und Christian sieht aus wie im Urlaub.

24.07.04 -20.15 Uhr – 64. Tag-
Ich sitze im Bett und bin erschöpft- wie fast immer- der Tag war ereignisreich und schön. Zu gestern wenig Nachtrag- war etwas trüb in der Stimmung- kurz aufgehellt durch den Besuch von Sigrid und Christian- danach fern gesehen und schlecht geschlafen, Lothar hat starke Schmerzen in der rechten Hüfte.

Rene, ein früherer Arbeitskollege und Freund
Heute früh war Lothars Rücken noch problematischer und ich habe wie immer genervt: „Du musst mehr Sport machen, Du bist zu dick….“ Ein Glück, dass er nicht gleich ausgerastet ist. Dann rief Rene K. an, er wäre in Großenhain und käme dann. Rene war sehr lieb und natürlich aufgeregt wie alle, die das erste Mal kommen.

Roland und Eva kamen gegen Mittag, da waren wir noch mit Silvia und Rene im Park. Auch sie waren sehr aufgeregt. Beim Mittagessen haben wir uns ausführlich unterhalten. Roland hat uns viele wissenschaftliche Grundlagen und Zusammenhänge erläutert und uns mit Literatur bedacht. Ich hoffe, wir lesen auch die für uns wichtigen Abschnitte in nächster Zeit. Die Schwere der Verletzung wurde uns dabei wieder mal schmerzlich bewusst. Insgesamt hat uns der Besuch von den beiden sehr gut getan. Silvia war sehr offen und hat einige neue Reaktionen gezeigt. Fazit ist, dass wir zunächst weiter mit ihr in P. arbeiten und uns parallel um weitere Behandlungsmethoden kümmern müssen.

An Besuchern hat es in den ersten Wochen nicht gemangelt. Das war für uns gut und wichtig. Aber natürlicherweise ließ das Interesse mit der Zeit nach, zumal es keine sichtbaren Fortschritte gab.

Ständige Besucher blieben Ulla, Thomas u Meggy, später auch Fanny mit Familie und eben wir.Wir hatten versuchsweise im August noch eine Ferienwohnung neben der Klinik gemietet, um Silvia regelmäßig aus der Klinikatmosphäre rauszuholen. Aber am Ende hat dafür die Kraft nicht gereicht.

Lothar und Jutta Beiersdorf, 01445 Radebeul, Meißner Str. 230An die
Klinik “SP”
Station 11
Herrn
DM W.                                                                                         Radebeul, 11.08.2004Sehr geehrter Herr W.unsere Tochter Silvia ist seit 29.06.2004 bei Ihnen auf der Station 11. Nach einem schweren Verkehrsunfall am 22.05.2004 mit einem schweren Schädel-Hirn-Trauma wurde sie zunächst in der MEDAK Dresden akut versorgt. Der Zustand unserer Tochter und die dort eingeleiteten Behandlungen sind aus dem Verlegungsbericht ersichtlich.
11 Wochen nach dem Unfall bzw. 6 Wochen nach der Einlieferung in der Klinik P. zeigt sich für uns folgendes Bild.
Unsere Tochter hat eine gute Mobilität wieder erreicht. Sie kann lange und ausdauernd laufen, auch ohne fremde Unterstützung. Sie kann mit Unterstützung Treppen steigen.
Sie kann inzwischen auch ihr rechtes Auge öffnen, der Augapfel bewegt sich nach unseren Beobachtungen intensiver, auch innen zur Nase. Das passiert vor allem, wenn ihr das linke Auge verdeckt wird.
Inzwischen trinkt sie ebenfalls alleine und greift nach dem Becher, um ihn zum Mund zu führen.
Das Essen stellt sich problematisch dar, sporadisch lässt sie sich mit dem Löffel füttern bzw. nimmt auch angebotenen Speisen bzw. den Löffel selbst in die Hand und führt sie zum Mund.
Ersatzweise wird Silvia über die PEG-Sonde ernährt.
Das Waschen wird seit einiger Zeit von Frau L. täglich geübt, das Blasentraining übernehmen lt. Ihren Aussagen die Schwestern.Seit Silvia einen Sprechaufsatz hatte bzw. vor allem nach Entfernung der Kanüle spricht sie viel und ausdauernd. Teilweise verwendet sie sehr typische Redewendungen aus ihrer Vergangenheit, sie bildet zunehmend ganze Sätze, die auch zu verstehen sind. Auffallend für uns ist das Wiedererlangen ihrer typischen Mimik und Gestik sowohl beim Sprechen als auch als tägliche Körpersprache. (Abwehrhaltungen usw).
Vor allem beim Laufen im Park spricht sie viel und intensiv.
Sie lacht, wenn wir das tun. Sie weint, wenn sie bestimmte Probleme beschreibt, die für sie aller Wahrscheinlichkeit nach sehr schmerzlich sind.
Oft haben wir das Gefühl, Silvia versteht, was ihre Umwelt sagt und kann sich aber nicht dementsprechend äußern.
Welche weiteren Methoden stehen Ihnen nach Ihren bisherigen Erfahrungen zur Verfügung, um den Zugang zu unserer Tochter zu finden und eine Kommunikation mit ihr wieder zu ermöglichen?Unseres Wissens erhält Silvia bisher folgende Therapien :
Krankengymnastik und Wahrnehmungstraining.
Die Logopädie soll in dieser Woche beginnen. Andere Therapien, wie Musik- oder Kunsttherapie sind uns derzeit nicht bekannt.Nach unseren täglichen Beobachtungen zeigt Silvia viele Ansätze, sowohl im körperlichen Bereich als auch im sprachlichen Bereich.

Verständlicherweise möchten wir alle denkbaren Möglichkeiten nutzen, damit unsere Tochter ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder erlangt.

Bitte unterstützen Sie uns auch in der Weise, dass wir über Ihre weiteren Therapiepläne informiert werden.
Da wir täglich in der Klinik sind, erachten wir es nach wie vor für sinnvoll, in Ihre Gesamtkonzeption mit einbezogen zu werden.

Mit der Bitte um weitere Gesprächstermine mit Ihnen bzw. anderen zuständigen Ärzten im Falle einer Verlegung im Haus verbleiben wir

mit freundlichen Grüßen

Leider gab es von Seiten der Klinik auch auf diesen Brief keinerlei Reaktion. Silvia wurde 6 Tage später plötzlich und ohne Ankündigung auf die geschlossene Abteilung verlegt.

07.09.2004- ich zähle die Tage nicht mehr- der Unfall war Samstag vor 15 Wochen
Es ist herrliches Spätsommerwetter und ich sitze bei 27 Grad zu Hause auf der Terrasse um 17,31 Uhr. Ja, der Sommer geht vorüber, ohne das Silvia davon etwas merkt. Obwohl sie jetzt schon seit 10 Wochen in P. ist, hat sich kein entscheidender Fortschritt ergeben. Sie ist nach wie vor nicht ansprechbar, zeigt keine logischen Reaktionen und realisiert in keiner Weise ihre Situation.
Silvia wurde am 17.08., d.h. vor 3 Wochen auf die geschlossene Abteilung verlegt. Das hat einige äußerliche Vorteile erbracht. So liegt sie jetzt in einem sehr schönen Einzelzimmer, kann sich auf der Station bewegen und hat sehr liebe Schwestern. Auch einen Therapieplan hat sie jetzt, der ist richtig voll.

Sie bekommt Medikamente, als Indikation ist Alzheimer und Demenz angegeben, muss dann mal im Internet schauen. (memantine)
Diese sollen antriebsfördernd sein, aber seit sie diese bekommt, ist eher das Gegenteil der Fall. Sie ist zwar äußerlich ruhiger geworden, aber auch viel zurückhaltender in jeder Reaktion. Dazu bemerke ich bei ihr oft eine extreme innerliche Unruhe, der Puls schlägt schnell und hart, die Hände und teilweise der ganze Körper zittern.
Optimistisch gesehen könnte man meinen, sie steht kurz vor dem Durchbruch, aber daran glaubt im Moment niemand.
Sie spricht nur noch sehr wenig, lacht fast gar nicht mehr und schaut immer in eine unbestimmte Ferne.
Es ist einfach grauenvoll, dass jeden Tag mit ansehen zu müssen. Als würden wir Silvia jeden Tag ein Stück mehr zu Grabe tragen.
Mir geht es extrem schlecht, kann nur noch an das eine denken und bin ständig am Weinen. Das Leben macht null Spaß, zumal auch Lothar am Ende ist und dass ist fast noch trostloser als alles andere.
Wir haben alles ausprobiert, haben auch Einladungen von Freunden und Verwandten angenommen, sind weggegangen, haben viel gearbeitet…..
Die Trauer ist einfach zu groß und wir wissen nicht ein noch aus. Lothar fährt nur noch 1-2 Mal in der Woche mit und ist danach völlig erschöpft.

Mit der Zeit, so ca. im August, beginnt sich, Silvias rechtes Auge zu öffnen. Leider verliert dadurch der Blick an Klarheit, wir wissen nicht, was und wie Silvia sieht.

Am Freitag habe ich Silvia das erste mal mit ihrem Rollstuhl zu den einzelnen Therapien gefahren und bin auch mit rein gegangen. Während der Fußreflexzonenmassage habe ich nur weinen müssen, dazu lief noch so eine getragene Entspannungsmusik, es war die reinste Folter.
Bin dann gestern und heute nicht mehr mit in die Therapie gegangen, lese halt in der Zeit.
Silvia zu den Therapien zu begleiten ist für mich eine regelmäßige Aufgabe und tut mir auch soweit gut. Ich habe auch sofort das Gefühl gehabt, dass es ihr recht ist.
O.k., ich bin schon wieder erschöpft, mache lieber was reelles, zum Beispiel essen kochen. Ulla kommt heute abend.
Ach so, habe mich heute in P. mit Thomas getroffen, er hatte auch einen Termin bei Silvias Therapeutin. War sehr schön mit ihm, aber ich glaube, er war wegen des Termines auch etwas aufgeregt.

Ich hatte mein Gespräch gestern, aber ich hatte das Gefühl, die Therapeutin wollte sich eher nach mir erkundigen. Hatte natürlich wieder die Tränen nicht im Griff, wurde dann aber besser

10.11.2004
Ich habe in 2 Tagen Geburtstag, Trauer und Verzweiflung sind inzwischen gewohnte Weggefährten. Meine Stimmung ist unberechenbar, mal relativ gut, dann wieder entsetzlich.
Silvias Zustand hat sich im großen und ganzen nicht geändert. Wir meinen zwar, dass kleine Fortschritte zu erkennen sind, aber kein Durchbruch in irgend einer Richtung.
Wir haben das Gefühl, Silvia zieht sich immer mehr in sich zurück und alle Besuche oder Bemühungen von außen nerven sie sehr.
Aber wir können auch völlig daneben liegen, wir wissen es einfach nicht.

Silvias Gesichtsausdruck wird immer abwesender, je länger sie die Medikamente bekommt und mittlerweile ständig am Bett bzw. am Rollstuhl fixiert wird. Wir kommen täglich her und binden sie los.

Wir arbeiten jetzt am weiteren Weg für uns und für Silvia. Lothar und ich sind erstmals in einer so grundsätzlichen Angelegenheit nicht einer Meinung.
Ich möchte Silvia gern für das nächste Jahr nach Hause nehmen, um ihr alle möglichen Chancen zu geben. Lothar hat verständlicherweise große Angst vor diesem Einschnitt, ich übrigens auch.

Trotzdem ist es für mich die einzige gangbare Möglichkeit. Es ist nicht nur Hilfe für Silvia sondern auch Selbsthilfe für uns, wenn sie dadurch wieder gesundet.
Leider kann niemand irgendeine Prognose abgeben, das macht alles noch schwerer.
Was macht Mensch sein aus? Selbstlose Hilfe in dieser fast ausweglosen Situation?
Weiterleben wie bisher mit gelegentlichen Besuchen im Pflegeheim? Irgendeinen Kompromiss dazwischen? Was würde ich mir an Silvias Stelle wünschen?
Ich bin jetzt verschiedene Wege gegangen, habe mich doch für einen Therapeuten entschieden, habe mich über die Anthroposophen erkundigt, wir fahren nach Basel zum Weltkongress der „Geistigen Heiler“!!!!- wer hätte das gedacht.
Dann werde ich mich mit der Medak noch mal in Verbindung setzen, der Krankenkasse…….
Ab 16.11. gehe ich auch wieder 3h am Tag arbeiten. Vielleicht tut es mir gut.
Ich werde mich im Tagebuch wieder regelmäßiger melden, es ist jetzt 21.30 Uhr…

Nachtrag vom August 2007
Im Nachhinein wurde von vielen Fachleuten vor allem die Gabe zu vieler Medikamente gleichzeitig und besonders die ständige Fixierung von Silvia extrem bemängelt. Gegen beides sind wir während der gesamten Zeit Sturm gelaufen, leider ohne Erfolg.
Silvias Zustand verschlechterte sich immer mehr, der Stationsarzt und die Schwestern wurden immer unzugänglicher.
Unsere Sorge um Silvias Entwicklung wurde für die Klinik zu einer lästigen Erscheinung.

Letztes Gespräch mit dem Stationsarzt am 08.12.04 – in Silvias Gegenwart: “Ein Durchbruch wird immer unwahrscheinlicher, geben sie ihre Tochter auf die geschlossene Abteilung nach Arnsdorf, sie bekommt ja eh nichts mit!”

Er ist total irritiert, als er erfährt, dass wir Silvia nach Hause nehmen wollen, lehnt aber weiterhin unsere Bitten ab, Silvia bereits jetzt ab und zu mal eine Nacht zu Hause schlafen zu lassen.
Wir holen unsere Tochter am 23.12.2004 gegen den Willen der Klinik zu uns nach Hause. Wir erhalten keinerlei medizinische oder pflegerische Hinweise, weder zum Absetzen sämtlicher Medikamente noch den Hinweis, dass die Öffnung um die PEG -Sonde entzündet ist und dort wildes Fleisch gewachsen ist.Als Abschiedsgeschenk bekommen wir einen Kalender für 2005, auf welchem jeden Monat eine Ansicht der Klinik zu sehen ist.Wir werfen ihn in den nächsten Papierkorb und fahren mit unserer Tochter nach Hause.

One Response to In der Klinik

  1. ulrich dreßler says:

    da kommen viele erinnerungen, bei mir wars ähnlich …

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