Betreuung

Vierundzwanzigstunden ,Tagfürtag, Monatfürmonat, Jahrfürjahr, – ein Leben lang?

Betreuung
“Das schafft Ihr nie, Ihr zerstört Euer Leben und helft Silvia auch nicht.”

“Du kannst doch Silvia nicht einfach in ein Heim geben und Dein schönes Leben weiterleben, als wäre nichts passiert”

“Wir haben eine gute Empfehlung für ein Heim für Silvia”

“Ihr müsst an Euch denken, Eure Silvia , wie Ihr sie kennt, gibt es nicht mehr”

“Man muss sich eben mit den Tatsachen abfinden, Ihr könnt ja doch nichts mehr ändern.”

“Was soll mit Euren anderen Kindern werden “”Ihr isoliert Euch total”

Was tun?

Wie betreut man einen schwer hirnverletzten Menschen?

Liegen lassen?

Sie lebt ja noch.

Ist das überhaupt noch unsere Tochter?

Oder nur das, was von ihr übrig geblieben ist?

Geht die Verantwortung der Eltern so weit?

Kann das nicht jemand anderes machen?

Warum hilft uns denn niemand?

Kann uns überhaupt jemand helfen?

Verlieren wir dadurch die anderen Kinder auch noch?

Hält unsere Ehe das aus?

Reicht die Liebe zu unserer Tochter für all das aus oder gewinnt der Haß?

Ein Unglück kommt doch bekanntlich selten allein?”

Warum gerade wir?

Den Ausschlag für unsere Entscheidung gab letztlich die dramatische Verschlechterung von Silvias Zustand in der Klinik während der Monate September bis Dezember 2004, sowie der “liebevolle” Hinweis des Stationsarztes. “Das wird doch nichts mehr, geben Sie Ihre Tochter auf die Geschlossene.”

Betreuung kennt jede Mutter und jeder Vater aus eigener Erfahrung. Durch die Geburt unserer 2 Enkelsöhne haben wir hier auch den besten aktuellen Anschauungsunterricht.

Die Parallelen sind verblüffend und fatal. Die Betreuung umfaßt in jedem Fall:

Ernährung, Hygiene, Kleiden, Beaufsichtigen, Entwicklung fördern, Kommunikation, das Wachsen einer Beziehung.

Das machen wir alles genauso. bzw. das haben wir bei unseren Kindern alles genauso gemacht. – und nun noch einmal?

Dez. 2004: Ich schreibe mir alle Frauen auf einen Zettel, die ich so kenne und von denen ich annehme, sie würden Silvia mal ein Wochenende nehmen. Ich komme auf 25 Stück, das wären ja WE für ein halbes Jahr!Heute muss ich über diese naiven Anfänge selber lachen.
August 2007: Silvia wird mit Hilfe des persönlichen Budgets täglich 13 Stunden betreut, auch für eine eventuelle Nachtbetreuung ist gesorgt.
Wir stellen den (Irr)Weg dahin vor: (Auszüge aus einem Brief an Frau Dr. Metzler von der Forschungsstelle Lebenswelten behinderter Menschen der Universität Tübingen )

22.05.2004 – schwerer Verkehrsunfall unserer Tochter Silvia
29.06.2004 – Aufnahme zur Frührehabilitation in der Klinik Schloß Pulsnitz
23.12.2004 – Entlassung unserer Tochter auf unseren eigenen Wunsch  in die Häuslichkeit
23.12.2004 – zu diesem Zeitpunkt berät uns die Klinik über die Möglichkeiten zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, weitere Ratschläge für finanzielle Unterstützung erhalten wir nicht
Januar – August 2005 – wir betreuen unsere Tochter selbst- eine 24h Betreuung ist erforderlich. Stundenweise Entlastung durch pauschale Betreuung finanzieren wir aus dem Pflegegeld (Pflegestufe III – 665 €)
Juni 2005 – tagesstationäre Behandlung in der Klinik Bavaria Kreischa auf eigene Kosten, da die Krankenkasse eine weitere Rehabilitation ablehnt. In der Klinik erfahren wir erstmals durch die Sozialarbeiterin, dass es möglicherweise weitere finanzielle Hilfen zur Betreuung, Eingliederung und Unterstützung gibt.
Juli 2005 – erster Kontakt mit dem Ortsverband Dresden, Lebenshilfe e.V., die zuständige Mitarbeiterin informiert uns über die finanziellen Möglichkeiten des Familien entlastenden Dienstes (FED) und den Begriff der Eingliederungshilfe.
August 2005 – Durch Probleme bei meinem Arbeitgeber muss ich kurzfristig wieder meine berufliche Tätigkeit aufnehmen. Wir sichern die erweiterte Betreuung unserer Tochter ausschließlich über den FED ab, finanzieren die Rechnungen der Lebenshilfe aus dem Pflegegeld und der inzwischen genehmigten EU-Rente unserer Tochter. Parallel dazu stellt die Lebenshilfe (LH) beim Sozialamt einen Antrag auf Eingliederungshilfe, der uns aber im Detail nicht bekannt ist.
21.11. – 09.12.05 – Unsere Tochter war tagesstationär in der Tagesklinik für kognitive Neurologie in Leipzig zur ausführlichen Diagnostik. Diese ist auf Empfehlung des MDK Sachsen zustande gekommen. Im Gutachten wurde dann ausdrücklich eine ambulante neuropsychologische Behandlung und Supervision in Einklang mit Maßnahmen der Ergotherapie und Logopädie in der Häuslichkeit empfohlen. Durch die Schwere der Verletzungen wurde der Umfang dieser Behandlungen als sehr hoch eingeschätzt und sollte durch die Betreuer täglich nach Anleitung ausgeführt werden.
November 2005 – das Sozialamt informiert mich über den Antrag der LH und äußert sich zum beantragten Stundensatz der LH in Höhe von 25 €. Die LH hatte für unsere Tochter Eingliederungshilfe von Mo – Frei jeweils 7,5 h gestellt, bei einem Stundensatz von 25€ = 3750 €, zuzüglich 3 Stunden von Mo – Frei – Pflegeleistung = 1432 € von der Krankenkasse. Gesamt 5182 €.  Da wir zu diesem Zeitpunkt den Mechanismus nicht richtig verstanden haben, habe ich die LH aufgefordert, ihren Stundensatz zu senken.
08.12.2005 – Termin beim Sozialamt – SG Besondere Hilfen- Die LH hatte angeboten, ihren Stundensatz auf 18 € zu senken. Die Betreuungszeit wurde aber nicht verändert. Damit senkte sich der Betrag der Eingliederungshilfe auf 2700 € + 1432 € Pflegesachleistungen. Es erging ein Bescheid des Sozialamtes, dass ab Januar 2006 2700 € Eingliederungshilfe an die LH gezahlt werden. Bei diesem Gespräch fiel erstmals der Begriff persönliches Budget, da durch den hohen Betreuungsbedarf unserer Tochter die Betreuungszeit nicht ausreichend war.
Dezember 2005/Januar 2006 – durch längeres Studium im Internet bin ich auf die Handlungsempfehlungen der BAR und auf die Seiten von Forsea gestoßen und habe zu beiden Kontakt aufgenommen. Grundproblem für das Budget ist die Bedarfsfeststellung. Im bereits oben erwähnten Gutachten der Tagesklinik Leipzig wurde davon ausgegangen, dass die täglichen Übungen, Handlungsrituale und Maßnahmen zur Teilhabe am gesellschaftlichen und sozialen Leben sehr umfangreich sind.
23.01.2006 – nächste Beratung beim Sozialamt – wir sprechen speziell über das Budget und ich fasse im beiliegenden Brief die Gesprächsinhalte und Abmachungen noch einmal zusammen.
Januar /Februar 2006 – Inzwischen läuft die Betreuung über die Lebenshilfe, d.h., eigentlich hat sich nichts geändert, nur, dass die Betreuer jetzt bei der LH direkt angestellt sind. Außerdem erhöht sich unser Schreibaufwand, da wir für die Pflegekasse täglich den Pflegekatalog ausfüllen müssen. Der Effekt ist am Ende – weniger Betreuungszeit bei höheren Kosten.
14.02.2006 – neuerliche Beratung beim Sozialamt – die Gesprächsinhalte werden konkreter – siehe beiliegenden Brief vom 14.02.2006,  Wie zu ersehen, habe ich immer noch Mühe, die richtigen Leistungen zuzuordnen und die Systematik des Budgets zu verstehen. – wieder Internetstudium- durch Zufall stoße ich auf den ASL e.V. Berlin. Der Senat Berlin, hier Friedrichshain- Kreuzberg- gehört offensichtlich zur Modellregion und arbeitet eng mit dem ASL e.V. zusammen. Wir erfahren von einer Informationsveranstaltung in Berlin am 06.04.2006 und melden uns an.
10.03.2006 – ich stelle den offiziellen Antrag auf Gewährung eines trägerübergreifenden persönlichen Budgets für unsere Tochter. – siehe Anlage-
März 2006 – wir kommen über die Ablehnung unseres Antrages zur Kostenübernahme der neuropsychologischen Therapie mit der Krankenkasse ins Gespräch. Diese steht zwar dem Budget aufgeschlossen gegenüber, senkt aber im Endeffekt damit ihre Kosten wieder deutlich – von 1432 € – auf 665 €/Monat.
06.04.2006 – Informationsveranstaltung in Berlin – eine sehr gelungene und informative Veranstaltung, die uns noch wertvolles Material beschert – Musterarbeitsverträge, Musterzielvereinbarungen usw.-
11.04.2006 – Budgetkonferenz zur Bedarfsfeststellung, Teilnehmer – 2 Mitarbeiter des Sozialamtes , 2 Mitarbeiter der Krankenkasse, unser Neuropsychologe, unser Hausarzt, mein Mann und ich. Wir entschließen uns zunächst, die Kosten für den Neuropsychologen aus dem Budget zu nehmen und extra – auf dem Klagewege- zu erhalten. Besonders schwierig, aber sehr wichtig ist eben die Bedarfsfeststellung. Nach langen Verhandlungen einigen wir uns auf täglich 13 h aktive Betreuung und eine Nachtpauschale von 25 €/ Nacht. Das Budget soll ab 01.06.2006 gelten. Wir sind sehr froh.
13.05.2006 – Sächsischer Behindertentag in Leipzig – Wir hören einen Vortrag zum Budget vom Mobilen Behindertendienst Leipzig, welcher aber kaum neue Erkenntnisse bringt. Lediglich die Frage der Budgetverordnung und der konkreten Verwendung der Geldleistung sind von Interesse. Nach 4- wöchiger Pause meldet sich das Sozialamt und teilt uns ihre konkreten Berechnungen mit. Von uns begehrte Pauschalen für Einarbeitung, Krankheit und Urlaub werden gestrichen, wir akzeptieren dies.
23.- 29.05.06 – wir bereiten die 3 Arbeitsverträge ab 01.06.06 vor, nachdem uns das Sozialamt mündlich das Budget ab 01.06.2006 bestätigt hat. Die Festlegung der einzelnen Modalitäten in den Arbeitsverträgen fällt uns recht schwer. Unser Steuerbüro unterstützt uns etwas. Wir orientieren uns nun am TVÖD, Gemeinden Ost, legen Arbeitszeiten, Aufgaben und Arbeitsorganisation fest.
30.05.2006 – unsere 3 Betreuer und wir unterzeichnen die Arbeitsverträge und erledigen sämtliche Formalitäten. (Mein Mann und ich hatten vom 23.-29.05.2006 Urlaub)
30.06.- 05.07.2006 – wir erhalten den Entwurf der Budgetkalkulation und der Zielvereinbarung, sprechen mit verschiedenen Beteiligten und arbeiten unsere Vorschläge zu.
06.07.2006 – wir erhalten auf das Konto unserer Tochter die Geldleistungen für die Monate Juni und Juli, anschließend überweisen wir die Juni-Gehälter an die Betreuer, die Beiträge an die Krankenkassen und an das Finanzamt. Ab August soll je zum 15. des Monats ein Dauerauftrag zu Gunsten des Kontos unserer Tochter eingerichtet sein.

In dieser ganzen Zeit setzen wir die tägliche Therapie für unsere Tochter sehr intensiv fort und bemühen uns derzeit noch um die Anerkennung der Kosten für die ambulante neuropsychologische Behandlung und Supervision.

Das Budget ermöglicht unserer Tochter eine optimale Behandlung der Folgen des schweren Schädel-Hirn-Traumas mit wesentlich besseren Chancen auf Heilung bzw. Linderung und meinem Mann und mir  ein wieder einigermaßen normales Leben.

Fortsetzung :nach dem 06.07.06

Wir arbeiten seit 3 Monaten sehr intensiv mit dem Budget, haben auch bei unserer Tochter weitere Fortschritte erreicht, da sowohl der Neuropsychologe als auch unsere Betreuerinnen recht engagiert sind.

Am 11.09.06 war mit einiger Verzögerung wegen Urlaub der zuständigen SG-Leiterin nun der Unterschriftstermin vereinbart.

Wir hatten ein persönliches Gespräch beim Amtsleiter , welcher uns mitteilte, dass das Budget so nicht funktioniert.
Wir sind nun wie vor den Kopf geschlagen, zumal wir feste Zusagen per Mail und telefonisch haben und auch das Geld seit Juni pünktlich überwiesen wurde. Die 3 Arbeitsverträge sind für ein Jahr abgeschlossen usw.usw…

Grund für die Kehrtwende ist, dass das Sozialamt den Mammutanteil zahlt und z.Bsp. die Krankenkasse sich auf ihr Pflegegeld 665 € zurückgezogen hat, obwohl die Leiterin unserer Betreuergruppe examinierte Krankenschwester ist. Als die gleichen Betreuer noch bei der Lebenshilfe angestellt waren und haargenau die gleiche Arbeit gemacht haben, hat die Krankenkasse an die Lebenshilfe 1432 € gezahlt. Die Lebenshilfe hat aber einen Stundensatz von 25 €, wobei unser Stundensatz 11,80 € brutto beträgt.

Weiterhin geht es um die Finanzierung der Nachtbetreuung, welche auch das Sozialamt zugesagt hatte. Hier soll nun der Kommunale Sozialverband Sachsen angesprochen werden, um eine Beteiligung zu erreichen.

Vergleichskosten für eine stationäre Unterbringung (ohne Nachtbetreuung und 1:1 Betreuung) holen wir von der Klinik Westend Bad Wildungen ein, welche auf diese Art der Betreuung, Behandlung und Unterbringung spezialisiert ist.

Damit das Sozialamt aus dem Dilemma herauskommt, sollen wir beiliegenden Bescheid unterschreiben und auf alle Rechtsmittel verzichten. Wenn wir das nicht tun, fließt kein Geld mehr. Die Septembergehälter werden aber am 30.09.06 fällig.

Wir haben den Bescheid nicht unterschrieben und 2 Lokaltermine 21.09. und 16.10.06 ertragen, jeweils 3 Stunden bei uns zu Hause mit umfangreicher Videovorführung, um Silvias Entwicklungsfortschritte im Verlaufe der täglichen Betreuung zu zeigen.
Weiterer Beteiligter war der KSV Sachsen (Kommunalverband – ehemals Landeswohlfahrt), welcher in der Regel nur für die Kosten stationärer Unterbringung aufkommt.
Für die Übergangszeit haben wir vom Sozialamt die Zusicherung, das der ursprünglich vereinbarte Betrag zunächst bis Dezember 2006 weitergezahlt wird.
Wir hören vom KSV nach dem 16.10.06 nichts mehr, obwohl die zuständige Mitarbeiterin ihre Begeisterung über unser Engagement nicht oft genug ausdrücken konnte und uns innerhalb von 2 Wochen eine Entscheidung zugesagt hatte.
Frau H. vom Sozialamt meldet sich Anfang Dezember und hat ebenfalls nichts vom KSV gehört.
Am 19.12.06 fahren die verantwortlichen MA , der Amtsleiter und der Dezernet des LRA Meißen nach Leipzig zum KSV zum Gespräch wegen unseres Falles.
Für den 20.12.06 erhalten wir eine Einladung vom LRA zum Gespräch- mit dem gleichen Personenkreis, der am Tag zuvor in Leipzig war. Wir wissen nichts.
Der Dezernent verkündet uns , dass der KSV der Beteiligung an unserem Budget zugestimmt hat . Die Krankenkasse soll die umstrittenen 1432 € zahlen, den Rest teilen sich LRA und KSV. Allerdings wird der Bedarf noch mal genau überprüft. Wir sind erstaunt und natürlich sehr erleichtert, aber weiterhin skeptisch, da eben der Bedarf noch mal definiert wird.
Wir arbeiten bis 31.12.06 noch die notwendigen Unterlagen zu – Ausbildungsnachweise der Betreuer, Überarbeitung des bereits abgestimmten Budgetentwurfes und der Zielvereinbarung
Am 3.01.07 fahren wir in Urlaub und hoffen bei unserer Rückkehr am 15.01.07, dass alle Unklarheiten geklärt werden konnten. Das würde im besten Fall bedeuten, dass wir als erste Betroffene ein persönliches trägerübergreifendes Budget für unsere Tochter erhalten würden, zunächst auf hoffentlich 3 Jahre. Da sicher weitere Betroffene folgen werden, ist das LRA bestrebt, keine Fehler zu machen.

Nachtrag 2007:

Wir erhalten vom LRA einen Bescheid, dass die Zahlungen zunächst bis Mai 2007 in der geplanten Höhe weitergehen. Gleichzeitig wird uns versichert, dass auch nach dem 31.05.2007 eine einvernehmliche Regelung gefunden wird.
Im März fahren wir mit unserer Tochter wieder eine Woche nach Leipzig zur Beobachtung , Einschätzung der bisherigen Entwicklung und neuen Therapieempfehlungen. Der Bericht trifft Ende Mai bei uns ein.
Im April findet bei uns im Hause eine Beratung mit Frau Schifferdecker, MA im SSM statt. Sie kann sich von Silvias Entwicklung anhand persönlicher Eindrücke und Videoaufnahmen überzeugen. Sie kündigt uns eine Beratung in ihrem Hause an, wo weitere Schritte in Sachsen zur Einführung des Budgets festgelegt werden sollen und lädt uns dazu ein.
Vom 13.-15.05.07 fahren wir mit Silvia nach Bad Wildungen, die fachlich wohl in Deutschland am besten geeignete Klinik für Unfallofper und Menschen mit erworbener Hirnschädigung allgemein.
Dort wird uns von der Leiterin der Neuropsychologie, Frau Sch. sehr eindringlich übermittelt, welche fantastische Entwicklung Silvia in den letzten 2 Jahren genommen hat und das dies in einer Klinik bzw. in einem Wohnheim so nie möglich gewesen wäre. Der Bericht dieser Klinik steht noch aus.
Am 22.05.07 haben wir den Antrag für das TPB für Juni 07 – Mai 08 beim LRA gestellt. Der Bericht von Leipzig war als Anhang dabei, der Bericht von Bad Wildungen angekündigt.
Am 14.06.07 wurde in einer größeren Beratung der Therapeuten (Neuropsychologe, Ergotherapeut, Logopädin , leitende Betreuerin und Eltern) unter supervidierender Leitung des Neuropsychologen ein Fazit des vergangenen (Budget)jahres gezogen und die neuen Therapieziele formuliert bzw. angeglichen. Die entsprechenden Unterlagen werden Mitte Juli zur Verfügung stehen. Die in der Leistungsvereinbarung festgeschriebenen Ziele bis 2009 gelten hier unverändert weiter.
Ab Juni 2007 wird das Entgelt wieder regulär überwiesen.
Unser Sozialamt sowie vor allem die zuständige Mitarbeiterin haben hier wirklich Pionierarbeit geleistet . Herzlichen Dank.

Dieser Bericht war Grundlage eines Vortrages, den wir im Sächsischen Staatsministerium für Soziales
am 19.06.07 gehalten haben.
Sachsen gehört nicht zur Modellregion bei der Erprobung des persönlichen Budgets , jedoch gelten ab 01.01.2008 die entsprechenden gesetzlichen Grundlagen für alle Menschen mit Behinderung in der Bundesrepublik Deutschland.
Um das Anliegen des Budgets mehr Menschen deutlich zu machen, die in ähnlichen Lebenslagen sind, finden noch in 2007 zahlreiche Veranstaltungen in Deutschland statt, nachzulesen unter www.budget-tour.de .
In Dresden findet die entsprechende Veranstaltung am 10.09.2007 statt. Wir sind gebeten worden, an dieser mitzuwirken. Die Ergebnisse und Eindrücke dieses Tages werden wir unter
Aktuelles
veröffentlichen.Wer sich jetzt bereits für das Budget interessiert, kann eine der zahlreichen
Servicestellen
aufsuchen oder anrufen.

Ambulant vor stationär: Dieser Grundsatz soll in Deutschland auch mit Hilfe des Budgets noch besser umgesetzt werde.Selbstbestimmtes Leben in Würde – wie es so schön heißt und so wichtig ist.

Unser Betreuungsalltag wurde bereits auf der zu Hause Seite beschrieben

Wir sind viele Irrwege gegangen, bevor wir von dieser Betreungsmöglichkeit Gebrauch machen konnten. Es gäbe noch viel dazu zu sagen, würde aber an dieser Stelle den Rahmen sprengen.
Unser Modell hat viele Vorteile, aber natürlich auch Nachteile.Entscheidend ist die persönliche Situation der Betroffenen und deren Interessenlage.

Uns gibt die von uns gewählte Form der Betreuung selbst wieder mehr Lebensraum und gleichzeitig für Silvia eine bestmögliche Betreuung in Würde.

Wir können wieder über große Teile unseres Lebens selbst bestimmen.

2 Responses to Betreuung

  1. Carmen Haber says:

    Liebe Frau Beiersdorf, heute Mittag habe ich mich mit Maria Dotzler getroffen.
    Das Gespräch ging um die 24 Std. Pflege meiner Tochter Magdalena (Autounfall 24.01.2007). In diesem Zusammenhang hat sie mir von Ihnen berichtet und mir Ihre Mail Adresse gegeben. Gerne würde ich mich mit Ihnen in Verbindung setzen.
    Mein Problem ist die angesprochene Pflege. Ab dem 15.o5.2012 müsste ich selbst
    ein Pflegeteam auf die Beine stellen. Vielleicht hätten Sie Zeit, dass ich mich mit Ihnen telefonisch austauschen könnte. Nennen Sie mir Zeit und Telefon Nummer.
    Gerne höre ich von Ihnen

    Lieben Gruß aus Regensburg

    Carmen Haber

  2. Andreas Koppri says:

    Im Frühjahr 2012 habe ich begonnen ein Jahr lang bei Silvia zu arbeiten.
    Ich habe sie als augeweckte, selbstbewusste junge Frau erlebt. Sie hat sich nach dem Unfall nicht mit dem Stand der Dinge zufrieden gegeben, sondern sich Stück für Stück frühere Fertigkeiten zurück erobert. So konnte ich in diesem Jahr feststellen, dass sich Silvias Sprachvermögen verbesserte, bis hin zu einem eigenen 5-Wort-Satz.
    Oft strahlt sie eine enorme Lebensfreude aus und ihr Lachen ist ansteckend.
    Schon über kleine Sachen wie einen Spaziergang oder ein schönes Lied kann sie sich freuen und sie hat gelernt, wider auf ihr fremde Menschen zuzugehen und versucht, mit ihnen Kontakt aufzunehmen. Leider begegnen ihr nicht alle Mitmenschen mit derselben Offenheit, was sicher an dem noch mangelnden Selbstverständnis der Öffentlichkeit für besondere Menschen liegt.
    Wenn ich Silvias Bedürfnisse nicht erkannte, war sie nie lange enttäuscht und kam von sich aus wieder auf mich zu. Wenn es manchmal Tage gab, in denen sie erschöpft war, so hatte sie dann wieder umso mehr Kraft für schöne Ausflüge, Musik und Spaß.

    Mir hat die Zeit bei Silvia gut gefallen und ich danke der Familie Beiersdorf für die Möglichkeit, ein Stück weit an Silvias Leben teilgenommen gehabt zu können.

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